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Hämophilie

Zugang für alle: Einladung zum Welthämophilietag, um eine umfassende Versorgung der Erkrankung zu gewährleisten

Hämophilie ist ein Gesundheitszustand, der jährlich 20.000 neue Fälle aufweist und die normale Blutgerinnung verhindert.  

Der fehlende Zugang zu umfassender Hämophilie-Versorgung bringt eine Reihe versteckter Kosten mit sich, die die Produktivität und Lebensqualität der Betroffenen beeinträchtigen.  

Am Welthämophilietag bekräftigen der Weltverband und die Initiative Außergewöhnliche Mütter die Bedeutung des Einsatzes für den Zugang zu umfassender Versorgung für alle durch Partnerschaften und Beteiligung an der öffentlichen Politik.

Was ist Hämophilie?

La Hämophilie Es ist eine genetische Störung, die die Blutgerinnung erschwert und die vererbt werden kann oder sich aufgrund einer erworbenen Mutation früh im Leben entwickelt. Basierend auf Daten aus 120 Ländern (26 davon auf dem amerikanischen Kontinent) wird geschätzt, dass es mehr als gibt 800 tausend Menschen mit Hämophilie; Allerdings wurden nur etwa 241 vollständig identifiziert. In Bezug auf die Region wurden im Jahr 2020 55.287 Menschen mit Hämophilie identifiziert, aber es wird geschätzt, dass die Gesamtzahl 103 übersteigt. 

Menschen mit diesem Gesundheitszustand sowie ihre Familien und Betreuer sind einer Reihe von Herausforderungen ausgesetzt, die ihre Lebensqualität beeinträchtigen können, da sie keinen Zugang zu umfassender Versorgung haben, die die körperliche und psychosoziale Gesundheit fördert und es ihnen ermöglicht, aktiv zu sein und zu leben produktiv. Soziale Stigmatisierung, insbesondere in Bezug auf erbliche Hämophilie, und das mangelnde Wissen darüber, sowohl bei Patienten als auch bei den verschiedenen Akteuren des Gesundheitssystems, sind nur zwei dieser Herausforderungen, die unterschiedlich hohe soziale und wirtschaftliche Kosten verursachen.

Nur der Weltföderation für Hämophilie (FMH) bekräftigt, dass es neben den direkten Kosten im Zusammenhang mit der medizinischen Versorgung der Erkrankung auch andere indirekte Kosten gibt, die persönlich und sozial werden, wie Schul- oder Arbeitsausfälle, die zu Einschränkungen in der Entwicklung der Familien führen können mit Hämophilie zusammenleben. Mit den Worten von César Garrido, Präsident des WFH, „gibt es neben der medizinischen Herausforderung, die eine Hämophilie-Diagnose mit sich bringt, eine emotionale und soziale Belastung, die sich auf die Stabilität von Familien auswirkt, die mit dieser Erkrankung leben, und Hindernisse für soziale Interaktion, Bildung und ein menschenwürdiges und stabiles Arbeitsleben führen. Infolgedessen werden die Produktivität, das Wohlbefinden und die Erwartungen von Familien kurz- und langfristig beeinträchtigt, was sich auch ungünstig auf die Gesellschaft im Allgemeinen auswirkt.“

Kosten, die in direktem und indirektem Zusammenhang mit der Hämophiliebehandlung stehen  

Nach Angaben des WFH und der Mothers eXtraordinary Community, die mehr als tausend Menschen mit Hämophilie in Lateinamerika zusammenbringt, darunter die meisten Trägermütter Hauptkosten die in direktem Zusammenhang mit der Hämophiliebehandlung stehen:

  • Transport, Verpflegung und Unterkunft für die Teilnahme an medizinischen Untersuchungen, insbesondere wenn Sie weit entfernt von Pflegezentren wohnen.
  • Behandlungen, Therapien oder Medikamente die Teil der umfassenden Versorgung der Erkrankung sind, aber nicht von den öffentlichen Gesundheitssystemen abgedeckt werden.
  • Der Kauf oder die Miete eines Kühlschranks mit hoher Kapazität zu Hause, um wichtige Medikamente in gutem Zustand zu halten.

Andererseits werden unter den Kosten, die indirekt mit dem Leben mit Hämophilie verbunden sind, insbesondere wenn kein Zugang zu umfassender Pflege besteht, die folgenden identifiziert:  

  • Kauf von körperlicher Schutzausrüstung wie Knieschützern und Helmen, um Blutungen und damit verbundene Komplikationen zu verhindern.
  • Vorübergehende oder dauerhafte Aufgabe formeller Jobs und/oder beruflicher Karrieren durch Menschen mit Hämophilie, Familienmitglieder oder Betreuer, um sich der Pflege der Erkrankung zu widmen.
  • Unterbrechungen der Schul- oder Arbeitszeiten, um Notfälle zu bewältigen oder an medizinischen Untersuchungen teilzunehmen/begleiten, was die Anzahl der Anträge auf Genehmigungen erhöht, Verzögerungen im Lernprozess verursacht und das wirtschaftliche Einkommen verringert.  
  • Bauliche Anpassungen verschiedener Orte, wie Zuhause oder Schule, um Schläge oder Verletzungen zu vermeiden.
  • Beeinträchtigung des Wohlbefindens und der körperlichen Leistungsfähigkeit durch Verschleiß durch die Notfallversorgung, wie z. B. Unfälle mit Blutungen, die eine sofortige ärztliche Behandlung erfordern.
  • Bezahlung von Privatunterricht, wenn die Voraussetzungen für Menschen mit Hämophilie nicht gegeben sind, an regulären Kursen teilzunehmen. 
  • Weniger Zeit und Ressourcen für die Teilnahme an sozialen, schulischen, beruflichen oder außerschulischen Aktivitäten. 

Bedeutung der Teamarbeit für den Zugang zu umfassender Versorgung für alle, die mit Hämophilie leben

Gerade im Zusammenhang mit dem Welthämophilietag fördert die WFH die Arbeit für den Zugang zu umfassender Versorgung der Krankheit für alle, die dies benötigen, durch Allianzen mit Schlüsselakteuren im öffentlichen und privaten Sektor, Interessenvertretung in der öffentlichen Politik in Bezug auf die Krankheit, so dass die positive Wirkung größer ist und die versteckten Kosten, die die Krankheit mit sich bringt, wenn sie nicht angemessen behandelt wird, reduziert werden. „Bürgeraktivismus, durch den Menschen mit Hämophilie an Diskussionen im Zusammenhang mit der Behandlung der Erkrankung teilnehmen können, ist für Länder und ihre Gesundheitssysteme von entscheidender Bedeutung, um das Versorgungsniveau für diese Gemeinschaft zu verbessern, die seit langem etwas vernachlässigt wurde Jahren“, fügt Garrido hinzu.

In derselben Zeile, die FMH betont, wie wichtig es ist, dass staatliche Stellen die Realität von Menschen mit Hämophilie kennen und wie die Verbesserung ihrer Lebensqualität durch kontinuierlichen Zugang zu umfassender Versorgung das Potenzial hat, die Gesellschaft positiv zu beeinflussen, dank der Möglichkeit, dass Menschen, die in medizinischen Zentren untergebracht sind, einen Beitrag leisten zur Produktivität ihres Landes von der Akademie und dem Arbeitsmarkt. 

Derzeit hat die Madres eXtraordinarias-Initiative, die gerade ihr erstes Tätigkeitsjahr abgeschlossen hat, versucht, alle Menschen mit Hämophilie in Lateinamerika zusammenzubringen, um über die Krankheit aufzuklären und die Arbeit für den Zugang zu umfassender Versorgung für Trägermütter und ihre Söhne und Töchter zu fördern , im Einklang mit der Forderung der Föderation, die Regierungen einzubeziehen und die notwendige Behandlung erblicher Blutgerinnungsstörungen in die nationale öffentliche Politik zu integrieren. 

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Über außergewöhnliche Mütter

Mothers eXtraordinary ist eine Initiative, die von und für Mütter mit Hämophilie gefördert wird, mit Unterstützung von Roche Latin America und der Anleitung eines Komitees aus Mitgliedern der Gemeinschaft, die sich mit der Krankheit befassen, die darauf abzielt, sie aufzuklären, damit sie eine bessere Qualität der Hämophilie erreichen können Leben für sich und ihre Söhne und Töchter zu ermöglichen und gleichzeitig das Bewusstsein dafür zu schärfen, wie wichtig der Zugang zu umfassender Pflege ist.

Über Roche

Roche ist ein internationales Unternehmen, das in der Forschung und Entwicklung von Medikamenten und Diagnostika Pionierarbeit leistet, um die Wissenschaft voranzubringen und das Leben der Menschen zu verbessern. Die vereinte Kraft der pharmazeutisch-diagnostischen Integration unter einem Dach hat Roche zum führenden Unternehmen in der personalisierten Medizin gemacht, einer Strategie, die sich darauf konzentriert, jedem Patienten die bestmögliche Behandlung zu bieten.

Roche ist das weltweit größte Biotechnologieunternehmen mit wirklich differenzierten Medikamenten in den Bereichen Onkologie, Immunologie, Infektionskrankheiten, Augenheilkunde und Neurowissenschaften. Roche ist auch weltweit führend in der In-vitro-Diagnostik und der histologischen Krebsdiagnostik und steht an der Spitze des Diabetes-Managements.

Roche wurde 1896 gegründet und sucht nach besseren Wegen zur Vorbeugung, Diagnose und Behandlung von Krankheiten sowie zur nachhaltigen Entwicklung der Gesellschaft. Das Unternehmen möchte auch den Zugang der Patienten zu medizinischen Innovationen verbessern, indem es mit allen relevanten Interessengruppen zusammenarbeitet. Die Liste der unentbehrlichen Arzneimittel der Weltgesundheitsorganisation enthält mehr als 30 von Roche entwickelte Medikamente, darunter lebensrettende Antibiotika, Malariamittel und Krebsmedikamente. Zum zwölften Mal in Folge wurde Roche in den Dow Jones Sustainability Indices (DJSI) als eines der nachhaltigsten Unternehmen der Pharma-, Biotech- und Life-Sciences-Gruppe ausgezeichnet.

Die Roche-Gruppe hat ihren Hauptsitz in Basel (Schweiz) und ist in mehr als 100 Ländern operativ präsent. Im Jahr 2020 beschäftigte das Unternehmen mehr als 100.000 Mitarbeiter, investierte CHF 12.200 Milliarden in F&E (Forschung und Entwicklung) und erzielte einen Umsatz von CHF 58.300 Milliarden. Genentech (USA) ist ein hundertprozentiges Mitglied der Roche-Gruppe. Roche ist Mehrheitsaktionärin von Chugai Pharmaceutical (Japan). Weitere Informationen finden Sie auf Seite www.roche.com.

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