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Accès pour tous : Invitation à la Journée mondiale de l'hémophilie pour garantir une prise en charge complète de la maladie

L'hémophilie est un problème de santé qui présente 20.000 XNUMX nouveaux cas chaque année et empêche le sang de coaguler normalement.  

Le manque d'accès à des soins hémophiliques complets s'accompagne d'une série de coûts cachés qui affectent la productivité et la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie.  

À l'occasion de la Journée mondiale de l'hémophilie, la Fédération mondiale et l'initiative Extraordinary Mothers renforcent l'importance d'œuvrer pour l'accès à des soins complets pour tous, par le biais de partenariats et de la participation aux politiques publiques.

Qu'est-ce que l'hémophilie ?

La hémophilie Il s'agit d'une maladie génétique qui rend difficile la coagulation du sang et qui peut être héréditaire ou se développer tôt dans la vie en raison d'une mutation acquise. Sur la base des données de 120 pays (dont 26 dans les Amériques), on estime qu'il y a plus de 800 mille personnes avec l'hémophilie; cependant, seuls environ 241 2020 ont été pleinement identifiés. Concernant la région, en 55.287, 103 XNUMX personnes atteintes d'hémophilie ont été identifiées, mais on estime que le total dépasse XNUMX XNUMX. 

Les personnes atteintes de cet état de santé, ainsi que leurs familles et soignants, sont exposés à une série de défis qui peuvent affecter leur qualité de vie en raison du manque d'accès à des soins complets, qui favorisent la santé physique et psychosociale, leur permettant d'être actifs et productif. La stigmatisation sociale, en particulier en ce qui concerne l'hémophilie héréditaire, et le manque de connaissances à son sujet, tant chez les patients que chez les différents acteurs du système de santé, ne sont que deux de ces défis qui génèrent différents coûts sociaux et économiques à fort impact.

Précisément le Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH) affirme qu'en plus des coûts directs liés à la prise en charge médicale de la maladie, il existe d'autres coûts indirects qui deviennent personnels et sociaux, comme l'absentéisme scolaire ou professionnel, qui peuvent générer des limitations dans le développement des familles qui vivre avec l'hémophilie. Selon les mots de César Garrido, président de la FMH, « au-delà du défi médical qu'implique un diagnostic d'hémophilie, il existe un fardeau émotionnel et social qui affecte la stabilité des familles vivant avec cette condition et impose des obstacles à l'interaction sociale, à l'éducation et à la mener une vie professionnelle décente et stable. En conséquence, la productivité, le bien-être et les attentes des familles sont affectés à court et à long terme, ce qui a également un effet défavorable sur la société en général ».

Coûts directement et indirectement liés aux soins hémophiliques  

Selon la FMH et la communauté Mothers eXtraordinary, qui regroupe plus d'un millier de personnes vivant avec l'hémophilie en Amérique latine, la plupart étant des mères porteuses, parmi lesquelles coûts principaux qui sont directement associés aux soins hémophiliques sont :

  • Transport, nourriture et hébergement pour se rendre aux visites médicales, en particulier lorsque l'on vit loin des centres de soins.
  • Traitements, thérapies ou médicaments qui font partie de la prise en charge globale de la maladie, mais qui ne sont pas couverts par les systèmes de santé publique.
  • L'achat ou la location d'un réfrigérateur de grande capacité à domicile pour conserver en bon état les médicaments essentiels.

Par contre, parmi les coûts indirectement associés au fait de vivre avec l'hémophilie, surtout lorsqu'il n'y a pas accès à des soins complets, on identifie :  

  • Achat d'équipements de protection physique, comme des genouillères et des casques, pour prévenir les saignements et les complications connexes.
  • Abandon temporaire ou permanent d'emplois formels et/ou de carrières professionnelles par des personnes atteintes d'hémophilie, des membres de leur famille ou des soignants pour se consacrer aux soins de la maladie.
  • Interruptions des heures d'école ou de travail pour répondre aux urgences ou assister/accompagner les visites médicales, ce qui augmente la demande de permis, générant des retards dans le processus d'apprentissage et réduisant les revenus économiques.  
  • Adaptations structurelles de différents lieux, comme la maison ou l'école, afin d'éviter les coups ou les blessures.
  • Altération du bien-être et des performances physiques due à l'usure causée par les soins d'urgence, tels que les accidents entraînant des saignements nécessitant une attention médicale immédiate.
  • Paiement des cours privés lorsque les conditions ne sont pas en place pour que les personnes atteintes d'hémophilie puissent suivre des cours réguliers. 
  • Diminution du temps et des ressources pour participer à des activités sociales, éducatives, professionnelles ou parascolaires. 

Importance du travail d'équipe pour l'accès à des soins complets pour toutes les personnes atteintes d'hémophilie

Précisément, dans le cadre de la Journée mondiale de l'hémophilie, la FMH promeut le travail pour l'accès à des soins complets de la condition pour tous ceux qui en ont besoin, par des alliances avec des acteurs clés des secteurs public et privé, le plaidoyer dans les politiques publiques liées à la condition, de sorte que l'impact positif est plus important et que les coûts cachés que la condition entraîne lorsqu'elle n'est pas traitée de manière appropriée sont réduits. « L'activisme citoyen, à travers lequel les personnes atteintes d'hémophilie peuvent participer aux discussions liées à la prise en charge de la maladie, est essentiel pour que les pays et leurs systèmes de santé améliorent le niveau de prise en charge de cette communauté, quelque peu reléguée depuis longtemps. ans », ajoute Garrido.

Dans cette même ligne, le FMH souligne l'importance que les entités gouvernementales connaissent la réalité des personnes atteintes d'hémophilie et comment l'amélioration de leur qualité de vie, grâce à un accès continu à des soins complets, a le potentiel d'avoir un impact positif sur la société, grâce à la possibilité que les personnes qui seraient dans des centres médicaux, contribuent à la productivité de leur pays de l'académie et du secteur du travail. 

Actuellement, l'initiative Madres eXtraordinarias, qui vient de terminer sa première année d'activité, a cherché à rassembler toutes les personnes atteintes d'hémophilie en Amérique latine pour éduquer sur la condition et promouvoir le travail vers l'accès à des soins complets pour les mères porteuses et leurs fils et filles. , conformément à l'appel de la Fédération à impliquer les gouvernements et à intégrer la prise en charge nécessaire des troubles héréditaires de la coagulation dans les politiques publiques nationales. 

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À propos des mères extraordinaires

Mothers eXtraordinary est une initiative promue par et pour les mères atteintes d'hémophilie, avec le soutien de Roche Amérique latine et les conseils d'un comité de membres de la communauté liés à la condition, qui vise à les éduquer afin qu'elles puissent atteindre une meilleure qualité de vie. vie pour eux-mêmes et leurs fils et filles, tout en les sensibilisant à l'importance d'avoir accès à des soins complets.

À propos de Roche

Roche est une société internationale, pionnière dans la recherche et le développement de médicaments et de diagnostics pour faire avancer la science et améliorer la vie des gens. La puissance combinée de l'intégration pharmaceutique et diagnostique sous un même toit a fait de Roche le leader de la médecine personnalisée, une stratégie axée sur l'offre à chaque patient du meilleur traitement possible.

Roche est la plus grande société de biotechnologie au monde, avec des médicaments réellement différenciés en oncologie, immunologie, maladies infectieuses, ophtalmologie et neurosciences. Roche est également le leader mondial du diagnostic in vitro et du diagnostic histologique du cancer, et est à la pointe de la gestion du diabète.

Fondée en 1896, Roche cherche de meilleurs moyens de prévenir, de diagnostiquer et de traiter les maladies, ainsi que de contribuer au développement durable de la société. La société vise également à améliorer l'accès des patients aux innovations médicales en travaillant avec toutes les parties prenantes concernées. La liste des médicaments essentiels de l'Organisation mondiale de la santé contient plus de 30 médicaments développés par Roche, notamment des antibiotiques vitaux, des antipaludéens et des médicaments anticancéreux. Pour la douzième année consécutive, Roche a été reconnue dans les Dow Jones Sustainability Indices (DJSI) comme l'une des entreprises les plus durables du groupe Pharmaceutical, Biotech & Life Sciences.

Le groupe Roche a son siège social à Bâle (Suisse) et est présent sur le plan opérationnel dans plus de 100 pays. En 2020, elle employait plus de 100.000 12.200 personnes, a investi 58.300 milliards de francs en R&D (recherche et développement) et a réalisé un chiffre d'affaires de XNUMX milliards de francs. Genentech (États-Unis) est un membre à part entière du groupe Roche. Roche est l'actionnaire majoritaire de Chugai Pharmaceutical (Japon). Pour plus d'informations, voir la page www.roche.com.

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