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Accesso per tutti: Invito alla Giornata Mondiale dell'Emofilia per garantire un'assistenza completa per la condizione

L'emofilia è una condizione di salute che presenta 20.000 nuovi casi all'anno e impedisce la normale coagulazione del sangue.  

La mancanza di accesso a cure complete per l'emofilia porta con sé una serie di costi nascosti che incidono sulla produttività e sulla qualità della vita di coloro che convivono con la condizione.  

In occasione della Giornata mondiale dell'emofilia, la Federazione mondiale e l'iniziativa Madri straordinarie rafforzano l'importanza di lavorare per l'accesso a cure complete per tutti, attraverso partenariati e partecipazione alle politiche pubbliche.

Cos'è l'emofilia?

La emofilia È una malattia genetica che rende difficile la coagulazione del sangue e può essere ereditata o svilupparsi presto nella vita a causa di una mutazione acquisita. Sulla base dei dati di 120 paesi (26 dei quali nelle Americhe), si stima che ce ne siano più di 800 migliaia di persone con emofilia; tuttavia, solo circa 241 sono state completamente identificate. Per quanto riguarda la regione, nel 2020 sono state identificate 55.287 persone con emofilia, ma si stima che il totale superi le 103mila. 

Le persone con questa condizione di salute, così come le loro famiglie e gli operatori sanitari, sono esposte a una serie di sfide che possono influire sulla loro qualità di vita a causa della mancanza di accesso a cure complete, che promuovono la salute fisica e psicosociale, consentendo loro di essere attivi e produttivo. Lo stigma sociale, soprattutto quando si parla di emofilia ereditaria, e la mancanza di conoscenza al riguardo, sia nei pazienti che nei diversi attori del sistema sanitario, sono solo due di queste sfide che generano costi sociali ed economici diversi e ad alto impatto.

Proprio il Federazione mondiale di emofilia (FMH) afferma che, oltre ai costi diretti legati all'assistenza medica della condizione, vi sono altri costi indiretti che diventano personali e sociali, come l'assenteismo scolastico o lavorativo, che possono generare limitazioni nello sviluppo delle famiglie che convivono con l'emofilia. Nelle parole di César Garrido, presidente della WFH, “al di là della sfida medica che una diagnosi di emofilia comporta, c'è un carico emotivo e sociale che incide sulla stabilità delle famiglie che vivono con questa condizione e impone ostacoli all'interazione sociale, all'educazione e condurre una vita lavorativa dignitosa e stabile. Di conseguenza, la produttività, il benessere e le aspettative delle famiglie ne risentono nel breve e nel lungo termine, con effetti sfavorevoli anche sulla società in generale”.

Costi direttamente e indirettamente correlati alla cura dell'emofilia  

Secondo la WFH e la comunità Mothers eXtraordinary, che riunisce più di mille persone affette da emofilia in America Latina, la maggior parte delle quali madri portatrici, tra costi principali direttamente associati alla cura dell'emofilia sono:

  • Trasporti, vitto e alloggio per le visite mediche, soprattutto quando si vive a lunghe distanze dai centri di cura.
  • Trattamenti, terapie o farmaci che fanno parte della cura globale della condizione, ma che non sono coperti dai sistemi sanitari pubblici.
  • L'acquisto o il noleggio di un frigorifero ad alta capacità a casa per mantenere in buone condizioni i farmaci essenziali.

D'altra parte, tra i costi indirettamente associati alla convivenza con l'emofilia, soprattutto quando non si accede a cure complete, si individuano:  

  • Acquisto di dispositivi di protezione fisica, come ginocchiere e caschi, per prevenire emorragie e complicazioni correlate.
  • Abbandono temporaneo o permanente di lavori formali e/o carriere professionali da parte di persone con emofilia, familiari o caregiver per dedicarsi alla cura della condizione.
  • Interruzioni dell'orario scolastico o lavorativo per urgenze o per partecipare/accompagnare alle visite mediche, che aumentano la richiesta di permessi, generano ritardi nel processo di apprendimento e riducono il reddito economico.  
  • Adattamenti strutturali di luoghi diversi, come casa o scuola, per evitare colpi o ferite.
  • Compromissione del benessere e delle prestazioni fisiche a causa dell'usura causata dalle cure di emergenza, come incidenti che causano emorragie che richiedono cure mediche immediate.
  • Pagamento di lezioni private quando non sussistono le condizioni affinché le persone con emofilia possano frequentare le lezioni regolari. 
  • Diminuzione del tempo e delle risorse per partecipare ad attività sociali, educative, lavorative o extrascolastiche. 

Importanza del lavoro di squadra per ottenere l'accesso a cure complete per tutti coloro che vivono con l'emofilia

Precisamente, nel contesto della Giornata Mondiale dell'Emofilia, la WFH promuove il lavoro per l'accesso alla cura globale della condizione per tutti coloro che lo richiedono, attraverso alleanze con attori chiave nei settori pubblico e privato, advocacy nelle politiche pubbliche relative alla condizione, in modo che l'impatto positivo sia maggiore e si riducano i costi nascosti che la condizione comporta quando non viene trattata in modo appropriato. "L'attivismo dei cittadini, attraverso il quale le persone con emofilia possono partecipare alle discussioni relative alla gestione della condizione, è essenziale per i Paesi e i loro sistemi sanitari per migliorare il livello di cura di questa comunità, che è stata in qualche modo relegata per molto tempo. molti anni”, aggiunge Garrido.

In questa stessa linea, il FMH sottolinea l'importanza che gli enti governativi conoscano la realtà delle persone con emofilia e come il miglioramento della loro qualità di vita, attraverso l'accesso continuo a cure complete, abbia il potenziale per avere un impatto positivo sulla società, grazie alla possibilità che le persone che sarebbero ricoverate in centri medici, contribuiscano alla produttività del proprio paese dall'accademia e dal settore del lavoro. 

Attualmente, l'iniziativa Madres eXtraordinarias, che ha appena completato il suo primo anno di attività, ha cercato di riunire tutte le persone con emofilia in America Latina per educare sulla condizione e promuovere il lavoro per l'accesso a un'assistenza completa per le madri portatrici e i loro figli e figlie , in linea con l'invito della Federazione a coinvolgere i governi e integrare la necessaria cura dei disordini emorragici ereditari nelle politiche pubbliche nazionali. 

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A proposito di madri straordinarie

Mothers eXtraordinary è un'iniziativa promossa da e per le madri con emofilia, con il supporto di Roche Latin America e la guida di un comitato di membri della comunità legata alla condizione, che mira a educarle affinché possano raggiungere una migliore qualità di vita per se stessi e per i loro figli e figlie, sensibilizzando al contempo sull'importanza di avere accesso a un'assistenza completa.

A proposito di Roche

Roche è un'azienda internazionale, pioniera nella ricerca e sviluppo di farmaci e diagnostica per far progredire la scienza e migliorare la vita delle persone. La potenza combinata dell'integrazione farmaceutica-diagnostica sotto lo stesso tetto ha reso Roche il leader nella medicina personalizzata, una strategia incentrata sul fornire a ciascun paziente il miglior trattamento possibile.

Roche è la più grande azienda biotecnologica del mondo, con farmaci veramente differenziati in oncologia, immunologia, malattie infettive, oftalmologia e neuroscienze. Roche è anche il leader mondiale nella diagnostica in vitro e nella diagnosi istologica del cancro ed è all'avanguardia nella gestione del diabete.

Fondata nel 1896, Roche cerca modi migliori per prevenire, diagnosticare e curare le malattie, oltre a contribuire allo sviluppo sostenibile della società. L'azienda mira anche a migliorare l'accesso dei pazienti alle innovazioni mediche collaborando con tutte le parti interessate. L'elenco dei medicinali essenziali dell'Organizzazione mondiale della sanità contiene più di 30 medicinali sviluppati da Roche, inclusi antibiotici salvavita, antimalarici e medicinali contro il cancro. Per il dodicesimo anno consecutivo, Roche è stata riconosciuta nei Dow Jones Sustainability Indices (DJSI) come una delle aziende più sostenibili del gruppo farmaceutico, biotecnologico e delle scienze della vita.

Il Gruppo Roche ha sede a Basilea (Svizzera) ed è presente operativamente in più di 100 paesi. Nel 2020 ha impiegato oltre 100.000'12.200 persone, ha investito 58.300 miliardi di franchi in R&S (ricerca e sviluppo) e ha registrato un fatturato di XNUMX miliardi di franchi. Genentech (USA) è un membro al XNUMX% del Gruppo Roche. Roche è l'azionista di maggioranza di Chugai Pharmaceutical (Giappone). Per ulteriori informazioni, vedere pagina www.roche.com.

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